Am întâlnit-o pentru prima oară pe Rodica într-o dimineață însorită de sâmbătă. Am stabilit că ne vedem la o cafea, să povestim despre Mario, despre afecțiunea lui, despre nevoile lui, despre terapii, despre cum facem campania asta. Aveam niște emoții teribile. Mi-e greu să fac față suferinței celorlalți, mai ales când acestea au legătură cu un copil. Și eu sunt mamă și pot să îmi imaginez măcar un pic ce înseamnă să îți vezi copilul altfel decât ceilalți. Nouă, părinților de copii normali, ne e greu și când sunt răciți…
M-am dus la întâlnire cu inima cât un purice, mi-era teamă să nu fac vreo gafă, mi-era teamă că întrebările mele aveau să-i provoace suferință. Totuși, aveam nevoie să aflu informații concrete. Așa că ne-am așezat amândouă, cuminți, la o cafea și am început să povestim. Rodica are niște ochi albaștri și senini și un surâs atât de luminos, că nu te mai saturi s-o privești. Inspiră calm și răbdare. E un om bun și blând. Pare firavă la prima vedere. Dar sub chipul ei calm se ascunde o femeie puternică. O luptătoare. De mai bine de cinci ani luptă cu îndârjire cu afecțiunea lui Mario, care a fost diagnosticat cu o boală rară – Sindromul Sanfilippo, denumit astfel după numele medicului, care l-a descris, în anul 1963. Este o boală genetică rară al cărei debut are loc între vârsta de 2 – 6 ani, vârstă până la care copilul se dezvoltă normal. Se instalează hiperreactivitate, agresivitate, retard în dezvoltare, tulburări de somn, surditate, convulsii; limbajul este sărac, pronunţia dificilă, iar unii copii nu pot învăţa să vorbească.
Sindromul Sanfilippo are patru subtipuri: A, B, C și D. Mario a avut neșansa să fie diagnosticat cu tipul A al sindromului, cel mai sever dintre toate. Din păcate, nu există un tratament specific pentru această boală. Deocamdată există doar tratament simptomatic și, în mare măsură, de susținere.
Mario merge de 13 ori pe săptămână la terapie ocupațională și comportamentală. De 13 ori pe săptămână, oameni buni! Ca să poată face diferența între un obiect mic și unul mare, între un cerc și un pătrat, între albastru și roșu. Pe Mario trebuie să îl ajute cineva să deprindă operațiuni simple, cum ar fi îmbrăcatul și dezbrăcatul. Dacă nu exersează constant, Mario uită gesturi simple, cum ar fi mâncatul. Uită să zâmbească. Să bată din palme. Să te privească în ochi. Uită gesturi care, pentru noi ceilalți, sunt atât de firești, că nici nu conștientizăm când le facem. Pentru a-și păstra abilitățile dobândite prin terapiile ocupaționale și comportamentale, Mario mai face și alte terapii: cu delfini (la o aruncătură de băț, în Ucraina, la Odessa) și cu cai (asta mai aproape, în Ilfov).
Toate astea costă. Am încercat să fac un calcul aproximativ cu Rodica:
- terapiile ocupaționale costă 560 de lei pe săptămână, respectiv 2.240 de lei lunar;
- terapia cu delfini, 20 de ședințe pe an, aia din Ucraina, de la Odessa costă undeva pe la 20.000 de lei pe an;
- terapia cu cai, la care merge cam 6 luni din an, costă în jur de 3.600 de lei pe an, fără costurile de deplasare;
Știți câți bani primesc Rodica și Mario de la statul român? 2.000 de lei pe lună. Suma asta nu acoperă nici măcar costul terapiilor comportamentale și ocupaționale. Iar astea sunt vitale pentru Mario. Dacă mai punem la socoteală că acest copil are nevoie și de controale perioade la medici specialiști (cardiolog, oftalmolog), de analize, de medicamente, de drumuri în Belgia la medicul curant, de mâncare, haine și jucării, familia asta iese cu mult pe minus.
Din păcate, în România nu există medici specialiști pentru cei diagnosticați cu această boală. Nici măcar nu se știe exact numărul copiilor bolnavi. Nu există grupuri de suport pentru părinți. E ca și când afecțiunea asta nu există… Și atunci demersurile părinților în încercarea de a ameliora starea copiilor bolnavi sunt și mai dificile, și mai costisitoare. De pildă, Mario are un medic curant în Belgia, fiindcă niciun medic din România nu își asumă responsabilitatea de a-l monitoriza. Au dat bir cu fugiții și medicii de la Cluj, și cei din București. La fiecare problemă de sănătate, părinții lui iau legătura cu medicul din Belgia. Noi, ceilalți, când ni se îmbolnăvește copilul, dăm o fugă la medicul de familie din cartier sau la medicul specialist de la o clinică din apropiere. Părinții lui Mario sunt nevoiți să dea o fugă până în Belgia. Sau măcar să contacteze medicul de acolo.
Pe pagina de Facebook, special creată pentru Mario, părinții acestuia îi spun povestea: ”În ultimul timp am văzut că tot mai multe ONG-uri sunt înființate, noi am tot amânat crezând că ne putem descurca singuri cu toate costurile terapiilor copilului nostru Mario, clinicile la care trebuie să mergem pentru investigații și tratamentul pentru care trebuie să ajungem în Belgia dar costurile sunt din ce în ce mai mari, de aceea am înființat ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU MARIO pentru a-l putea ajuta mai mult decât o facem. Mario este diagnosticat cu o boală rară Sindromul Sanfilippo pentru care nu există tratament. Această afecțiune este progresivă, agresivă care afectează tot, în prezent Mario are ficatul și splina mărite, miopie, insuficiență mitrală și aortică, deformări osoase, întârziere mare pe limbaj și alte complicații, iar fără tratament poate să piardă toate achizițiile, să nu mai poată merge, să nu mai poată mânca dar avem speranța că în curând va apărea tratamentul și boala va stagna.”
O vreme, părinții lui Mario au putut să facă față acestor cheltuieli. Dar acum nu mai pot. Și cer ajutor. Iar noi putem să îi ajutăm.
Datele necesare pentru donații:
ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU MARIO
Cod de identificare fiscală: 42426134
Cont: RO67BTRLRONCRT0542388501 deschis la Banca Transilvania
Nu vă sfiiți să faceți o donație, cât de mică!
PUȚIN + PUȚIN = MULT
Socotiți câți bani ați cheltuit pe lucruri inutile în ultima săptămână.
Socotiți câți bani ați dat pe mâncarea pe care tocmai ați aruncat-o din frigider.
Socotiți câți bani cheltuiți pe țigări într-o săptămână.
Socotiți câți bani cheltuiți pe ciocolată (chiar dacă nu fumați, un viciu tot aveți)
Faceți niște calcule simple. Încă mai ezitați să faceți o donație?
